Nuestros programas
1
Mejorar el diagnóstico oportuno, acceso a medicamentos y atención de calidad
Programa de diagnóstico oportuno
Con el programa “Diagnostico en tu ciudad” viajamos alrededor de la República Mexicana para realizar pruebas de cloro en sudor a niños, adolescentes y adultos con sospecha de FQ.
ASÍ SE VIO NUESTRO IMPACTO EN 2024
Programa de atención especializada
Desde hace varios años la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística ha impulsado la atención especializada interdisciplinaria, enfocada en mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes viven con FQ.
$485,000
70%
Costo anual de las consultas AMFQ
Subsidio
ALCANCE EN CONSULTAS EN 2024
Programa de acceso a equipos y medicamentos
Nuestro compromiso con la comunidad FQ es que los pacientes logren el mayor apego al tratamiento, sin embargo, esto se hace casi imposible entre las familias que tienen menos recursos. Cada año hacemo un esfuerzo muy grande para poder ofrecer apoyo a quienes menos tienen.
EN 2024 ENTREGAMOS
$465,620 valor real
707 Cajas de CREONº
100% subsidio
14 familias beneficiadas
19 familias beneficiadas
100% subsidio
$802, 275 valor real
967 Cajas de CREON
18 Insumos para nebulización y fisioterapia
128 Micronebulizadores
9 Nebulizadores
Equipos
39 pacientes beneficiados con equipos
2
Incrementar el conocimiento y comunicación sobre la enfermedad
Programa de capacitación dirigido a profesionales de salud
Estancias cortas
Gracias al donativo etiquetado de la Fundación MAELVA, desde 2023 se ha facilitado anualmente la participación de dos médicos residentes en una estancia corta en el Texas Children’s Hospital, fortaleciendo así su formación profesional.
Simposio Internacional de Profesionales de la Salud de FQ - LATAM,
La AMFQ promueve encuentros de equipos multidisciplinarios donde especialistas de diversas áreas comparten sus experiencias en el abordaje de la Fibrosis Quística, fortaleciendo el conocimiento y mejorando las prácticas clínicas en Latinoamérica. Más de 120 profesionales de la región han participado para brindar una atención más integral y de mayor calidad a las personas con FQ.
Cumbre GAAPP 2024
La Cumbre GAAPP 2024 (Global Allergy & Airways Patient Platform) se llevó a cabo en Viena. Donde casi 100 organizaciones estuvieron presentes en persona y 20 en línea (de las 143 organizaciones miembros en ese momento), lo que hizo de este evento el más concurrido hasta ahora.
Comunidad FQ para pacientes y familiares
Un espacio en línea para pacientes, familiares y la comunidad médica, donde pueden encontrar:
Cursos y platicas con expertos
Recursos
Espacios para hacer comunidad
Información confiable, estadística y confiable
Conferencias y trabajos
PARTICIPACIÓN DEL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE LA AMFQ EN:
Plática en el 82 Congreso Nacional de Neumología y Cirugía de Tórax realizado en la Ciudad de Puebla.
Se impartieron 2 conferencias en la Reunión de Centros Latinoamericanos de FQ en Santiago de Chile: Face to face lead in Cystic Fibrosis con patrocinio de Vertex.
Se impartió 1 plática semestral para el departamento de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil de México.
Publicaciones
"Lipid a modification in an isolate of Pseudomonas aeruginosa from a child witrh cystic fibrosis increases host inflammatory immune responses".
"Bacterial Subversion of Autophagy in Cystic Fibrosis Front. Cell. Infect. Microbiol." 11:760922. doi: 10.3389/fcimb.2024.760922.
"CFTR pathogenic variants spectrum in a cohort of Mexican patients with cystic fibrosis." Heliyon 10 (2024) e28984.
"Effect of the Complex Allele p. in Cystic Fibrosis and Tracing of a Founder Effect in Mexican Families." Life 2024, 14, 1445. https://doi.org/10.3390/life14111445.
3
Impulsar la investigación básica clínica y epidemiológica
Incidencia en políticas públicas
Encuentros con Vertex para promover el proceso de registro de Trikafta como medicamento huérfano en el país.
Reunión con representantes de Vertex Pharmaceutical
Conferencias Norteamericana de Fibrosis Quística
La AMFQ hace presencia en la Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística para fortalecer las alianzas institucionales y ampliar el conocimiento sobre la enfermedad.
Foro organizado en el Senado de la Republica donde participó el Dr. José Luis Lezana, neumólogo pediatra, encargado de la Clínica de Fibrosis Quística en el Hospital Infantil de México Federico Gómez y director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
Foro: "Enfermedad pulmonar obstructiva crónica y fibrósis quística: Problemas prioritarios de salúd pública" En el senado de la República
Red por la atención integral de las enfermedades crónicas (RAIEC)
La Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC), es una alianza de 17 organizaciones de la sociedad civil en México, entre ellas la AMFQ, que busca centrar las decisiones de salud en las personas que viven con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), garantizando una atención digna e integral.
